PopGen: Population Whole Genome Sequencing: Implications for the Nordic Solidaristic Health Care

PopGen verkefnið mun standa frá 1. september  2014 til 31. desember 2015. Á tímabilinu verða haldnar þrjár tveggja daga málstofur í Reykjavík, Stokkhólmi og Osló. Í málstofunum verður megináhersla lögð á siðferðileg, samfélagsleg og pólitísk deiluefni og vandamál sem gætu komið upp í tengslum við framfarir í erfðatækni og nýjar rannsóknir á erfða-, ættfræðigögnum og sjúkraskýrslum.

Í málstofunum verða þróaðar greiningaraðferðir í því skyni að rannsaka viðfangsefni á borð við:

i) mögulegar breytingar sem raðgreining alls erfðamengisins kann að hafa á sjálfsskilning okkar sem einstaklinga og borgara

ii) hvernig þessi sjálfsskilningur kann að breyta hugmyndum okkar um ábyrgð sjúklinga og stöðu þeirra sem neytendur heilbrigðisþjónustunnar

iii) tengsl milli raðgreiningar erfðamengisins og einstaklingsmiðaðrar heilbrigðisþjónustu, sérstaklega í ljósi meginreglna lífsiðfræðinnar (virðingu fyrir sjálfræði,velgjörð, skaðleysi og réttlæti)

iv) mótun hagnýtra leiðbeininga um hvernig skal tilkynna sjúklingum um niðurstöður erfðarannsókna

v) þau áhrif sem raðgreining erfðamengisins og einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta getur haft á læknislistina og starfsemi heilbrigðisþjónustunnar

vi) mögulegar ófyrirséðar afleiðingar sem þessi þróun getur haft fyrir norrænar hugmyndir um heilbrigðisþjónustu sem byggir á hugmyndum um samábyrgð og réttlátt samfélag

Í lok tímabilsins er vonast til að náðst hafi að leggja grunn að hugtaka- og greiningarramma sem nýta megi til frekari umsókna um styrki til rannsókna á afleiðingum raðgreiningar erfðamengisins og einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu fyrir norræn heilbrigðiskerfi sem byggja á samábyrgð.

 

Þú ert að nota: brimir.rhi.hi.is