Notkun heilbrigðisupplýsinga í netheimum
Samstarfsaðilar: Háskólinn í Oxford (verkefnastjórn), Háskóli Íslands, Háskólinn í Osló, Háskólinn í Uppsölum.
Styrkur frá Nordforsk úr áætluninni Society, Integrity and Cyber-security að upphæð 1,1 milljón evra
Á síðustu árum hefur orðið til rafræn sjúkraskrá og samtengt upplýsinganet á heilbrigðissviði þar sem heilbrigðisstarfsmenn skrá gögn, deila upplýsingum og vinna saman.
Þessi rafrænu samskipti og upplýsinganet auka ekki aðeins skilvirkni og öryggi í meðferð, greiningu og umönnun sjúklinga heldur einnig möguleika á margvíslegri annarri notkun heilsufarsupplýsinga bæði innan lands og milli landa.
Það kemur því ekki á óvart að vaxandi áhugi er meðal ríkja, opinberra stofnana og einkafyrirtækja víða um heim að nýta þessar heilbrigðisupplýsingar í öðrum tilgangi.
Heilbrigðisupplýsingar eru flokkaðar með viðkvæmustu upplýsingum um einstaklinga og því er lögð höfuðáhersla á að tryggja persónuvernd bæði hvað varðar varðveislu upplýsinganna, aðgangsstýringu og eftirlit með notkun upplýsingakerfanna.
Í þessu rannsóknarverkefni er stuðst við þær kenningar um persónuvernd sem leggja áherslu á samhengi upplýsinganna og markmið með söfnun þeirra.
Samkvæmt þessum hugmyndum er öll önnur notkun brot á persónuvernd og til þess fallin að draga úr trausti almennings til þeirra stofnana sem varðveita gögnin.
Í verkefninu verða meðal annars:
- greind þau siðferðilegu og lagalegu viðmið sem mestu skipta við varðveislu og notkun heilbrigðisupplýsinga
- skoðuð sérstaklega ákveðin tilvik í hverju samstarfslandi þar sem tekist hefur verið á um notkun heilsufarsgagna
- afstaða almennings og hagsmunaðila til persónuverndar greind með rýnihópum
- og loks er ætlunin að gera tillögur um hvernig umhverfi eigi að búa þessum upplýsingum.
